Données identifiantes et non identifiantes concernant les donneurs

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Données identifiantes et non identifiantes concernant les donneurs

Message par Jack23 le Lun 21 Juil 2014, 12:01

Bonjour  Very Happy ,
J'aimerais avoir votre avis sur la question des données identifiantes et non identifiantes concernant les donneurs. Il s'agirait de trouver une sorte de compromis entre anonymat absolu (situation actuelle) et identification totale des donneurs.
Les données non identifiantes peuvent être : les caractéristiques physiques du donneur, son niveau d'étude/profession, le nombre d'enfants, etc.
Dites-moi ce que vous en pensez  confused 
PS : l'Adedd fait un sondage sur ce sujet, vous pouvez y participer !

Jack23

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Re: Données identifiantes et non identifiantes concernant les donneurs

Message par Melissa le Lun 21 Juil 2014, 12:33

Bienvenue sur le forum Jack23!  Very Happy 
Tu as aussi l'honneur d'avoir ouvert le premier sujet!!! bounce  bounce Sujet très intéressant d'ailleurs!
Pour le sondage, est ce que tu pourrais mettre le lien (s'il est accessible sur le site?) Merci.

Melissa
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Du point de vue d'un donneur

Message par Alceste le Lun 15 Sep 2014, 17:02

étant de l'autre côté de la barrière, je me permets de verser mon écot à cette sympathique entreprise.
Tout d'abord, faisant personnellement la taille et le poids du français moyen, ayant les cheveux et les yeux d'une couleur quelconque et des origines d'un grand quart nord-est, et pour finir d'une intelligence fort commune, je doute que de telles caractéristiques ne déçoivent pas un tantinet celles ou ceux qui en prendraient connaissance.
Ayant retourné le sujet dans tous les sens et ayant été frappé par ce qui nous vient des USA, j'en arrive à la conclusion que la moins mauvaise solution doit être beaucoup plus libérale.
Il m'est apparu une immense diversité de situations, à la fois chez l'enfant, mais aussi chez les parents et pour finir chez les donneurs et donneuses. Bref, la puissance publique ne doit pas céder à son penchant naturel pour les règlements hyper précis et qui veulent tout régler à la place du citoyen et faire son bonheur malgré lui. Donc pas de loi qui instituerait qu'aux 18 ans révolus, le jeune irait au TGI remplir un formulaire et qu'on lui donnerait telle information et pas telle autre.
La seconde chose qui m'a frappé en provenance des USA, c'est le sympathique attrait des jeunes ados/adultes pour leurs demi-frères et sœurs. Il me semble même que les contacts ayant été établis, le problème du donneur ou de la donneuse passe soudainement au second plan. La recherche des origines ne fait pas le poids face à la découverte des frangins et des frangines.
Conclusion, pourquoi, au lieu de se fracasser encore sur le point de l'accès des "origines" et du donneur/donneuse, ne serait il pas plus pertinent de réclamer dès maintenant la possibilité de connaitre aux 16 ans du jeune, ses demi frères et sœurs qui auraient fait la même demande ? C'est jeune, c'est l'avenir en marche et c'est moins tristounet que de courir après des quinquas amorti(e)s et grisonnant(e)s. Vous n'aurez que très peu d'opposition. Dans un deuxième temps, pour celles et ceux qui resteront à la recherche d'un contact avec l'auteur du don, je vois qu'en Angleterre, existe un site officiel (UK donor conceived register) sur lequel jeunes et donneurs peuvent se connecter anonymement et faire un test génétique. En cas de correspondance, les deux sont prévenus, et libre à eux ensuite d'aller ou non plus loin : coucou anonyme, correspondance suivie ou éventuellement rencontre. Il n'y a plus besoin d'enquiquiner ces pauvres Cecos, et le lien biologique est certain (ce qui n'est pas le cas si on s'en tient aux noms figurant dans les registres des cecos). Il faudrait que le législateur accepte simplement de faire une exception à la sacro-sainte interdiction des tests génétiques en France. (ou qu'à minima, il tolère qu'on passe un deal avec les rosbifs pour qu'ils nous hébergent, ou pourquoi pas dès le début un outil européen, puisque se pose le problème des cliniques belges, espagnoles ou des prolifiques donneurs danois). Un cadre large et des outils, voilà à mon sens la bonne direction. Et je crois que c'est le moment, puisque ça permettra à très faible coût à nos politiques de montrer qu'ils ont fait une avancée majeure sur un sujet bloqué.

Alceste

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Re: Données identifiantes et non identifiantes concernant les donneurs

Message par Melissa le Mar 16 Sep 2014, 08:28

Bonjour Alceste et bienvenue sur le forum !  Very Happy  bounce

C’est intéressant d’avoir le point de vue d’un donneur donc merci d’avoir pris le temps de donner ton avis !

Alceste a écrit:
Tout d'abord, faisant personnellement la taille et le poids du français moyen, ayant les cheveux et les yeux d'une couleur quelconque et des origines d'un grand quart nord-est, et pour finir d'une intelligence fort commune, je doute que de telles caractéristiques ne déçoivent pas un tantinet celles ou ceux qui en prendraient connaissance.
Ayant retourné le sujet dans tous les sens et ayant été frappé par ce qui nous vient des USA, j'en arrive à la conclusion que la moins mauvaise solution doit être beaucoup plus libérale.
(...)
Conclusion, pourquoi, au lieu de se fracasser encore sur le point de l'accès des "origines" et du donneur/donneuse, ne serait il pas plus pertinent de réclamer dès maintenant la possibilité de connaitre aux 16 ans du jeune, ses demi frères et sœurs qui auraient fait la même demande ? C'est jeune, c'est l'avenir en marche et c'est moins tristounet que de courir après des quinquas amorti(e)s et grisonnant(e)s.

Je peux me tromper mais je ne pense pas que ce qui intéresse la plupart des enfants nés de don soit de savoir que le donneur possède des caractéristiques hors du commun ;-) Il s’agit bien de données non identifiantes, donc finalement peu importe que ces caractéristiques soient très banales, le but n’est pas que l’on puisse l’identifier si on le croise dans la rue.
Non je pense que ce qui est surtout important pour beaucoup de personnes nées de don, c’est de simplement pouvoir donner un visage « humain » à la personne qui, bien qu’anonymement, a tout de même participé à son histoire et aidé ses parents dans leur chemin pour devenir parents. Et quand je dis "donner un visage" je ne parle pas d'une photo mais simplement donner quelques éléments qui permettront à la personne d'imaginer, de penser le donneur. En effet, savoir qu’il a telle couleur de cheveux et exerce tel métier, même si ce n’est pas grand-chose, permet d’humaniser la personne derrière l’acte, alors que si l’enfant se dit que c’est juste une « éprouvette » qui a permis sa naissance, ça fait un peu « enfant, objet de la médecine, de la technique, né par l’opération du saint esprit/ou plutôt de la Sainte Médecine ». Pour certaines personnes ce côté un peu déshumanisé peut être déstructurant.

D’ailleurs pour rebondir sur ta remarque, ce que je trouverais intéressant également, et même peut-être plus encore que des données assez terre à terre (couleurs de cheveux, religion, profession, etc.) ce serait que le donneur, s’il le souhaite, puisse écrire une lettre ou un petit mot, même très bref, simplement pour expliquer pourquoi il a fait le choix de donner. Cela permettrait, comme je le disais plus haut, d’humaniser son acte de don (et ne pas le réduire à un acte purement biologique et médical) en donnant un sens à cet acte, en l’inscrivant dans une volonté psychique, humaine. En effet, derrière l’éprouvette et le mot « donneur » il y a un être humain, un être humain qui a eu la volonté de donner, d’aider. Un être humain capable de penser et de transmettre quelque chose de ce qui a animé son envie de donner.  Il ne faut jamais qu’on oublie que ce qui a permis à l’enfant de venir au monde, au-delà du geste médical, c’est une volonté : volonté des parents mais aussi volonté du donneur, car sans volonté de donner, pas de don.

Les CECOS et centres d'AMP pourraient par exemple proposer cela à chaque donneur : mettre par écrit ce qu'il pense de son acte de donner. Pour un donneur, cela ne prendrait pas beaucoup de temps et cela permettrait à ce dernier de pouvoir penser son don et transmettre quelque chose aux parents et à l’enfant sans pour autant qu’il soit identifiable (s’il ne le souhaite pas).

Je serais très intéressée sur ce point d’avoir l’avis de donneurs ?

Qu’en penses-tu Alceste ?


Alceste a écrit:
La seconde chose qui m'a frappé en provenance des USA, c'est le sympathique attrait des jeunes ados/adultes pour leurs demi-frères et sœurs. Il me semble même que les contacts ayant été établis, le problème du donneur ou de la donneuse passe soudainement au second plan. La recherche des origines ne fait pas le poids face à la découverte des frangins et des frangines.

Avoir accès aux données non identifiantes du donneur, cela permet à certains personnes nées de don de pouvoir mieux comprendre leurs origines, pouvoir se construire sur un plan identitaire, injecter du symbolique dans une histoire trouée. Bien sur, pas tous les enfants nés de don éprouvent ce besoin, chacun a une histoire différente et un rapport différent à la question des origines. Pour les demi-frères et sœurs ce n’est pas tout à fait la même problématique et certains seraient surement heureux de connaitre leurs demi-frères et sœurs. Mais pour les enfants pour qui la question des origines est importante (pour se structurer en tant qu’individu, donner un sens à leur histoire, etc.) le besoin de connaitre un peu du donneur sera surement important et le fait de connaitre les demi-frères et sœurs ne les aidera pas vraiment dans cette quête de sens (ou en tout cas pas de la même façon).

Dans les deux cas, avoir accès à des données non identifiantes sur le donneur et connaitre ses demi-frères et soeurs, permet à la personne né d'un don de s'inscrire pleinement dans une lignée humaine, en atténuant la zone d'ombre qui plane sur une partie de ses origines.

Melissa
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Message par Alceste le Mar 16 Sep 2014, 23:21

Bonsoir,
Je comprends et je respecte tout à fait tes sentiments. Il n'y a pas de réponse univoque, mais une grande variété d'attentes. Certains voudraient des données identifiantes et l'implication du cecos, et d'autres souhaiteraient des outils souples et variés, gérés par des entités spécialisées.
Ce qui m'attriste, c'est de voir que depuis une quinzaine d'année, rien n'avance, alors que de petites avancées seraient immédiatement possibles. C'est ce qu'on appelle des "quick wins" dans le monde de l'entreprise, ça donne la première impulsion pour de plus grands mouvements.
Des échanges que j'ai pu avoir avec une dizaine d'autres donneurs et donneuses, il ressort nettement un portrait type : les donneurs ont donné au père, les donneuses à la mère, cela s'est fait en empathie souvent suite à une expérience dans l'entourage, en aucun cas il ne s'agit d'un abandon, en aucun cas un donneur n'a donné pour une femme ou un couple mais il a donné pour un autre homme pour que celui ci s'approprie les cellules et puisse avancer dans la vie, et lycée de versailles pour les donneuses. C'est certainement idéalisé et pas complètement représentatif, mais c'est ce que j'ai observé.
Je peux me tromper mais il me semble qu'ils sont tous effrayés par le problème tel qu'il est posé actuellement et les solutions envisagées. En premier lieu, ils se sont engagés vis à vis d'un des parents par leur don et ils ne veulent surtout pas lui causer la moindre peine, et donc ils ne veulent pas exister. En deuxième lieu, il ne veulent pas exposer leurs proches. Et en troisième lieu, s'ils sont tous bien sûr prêts à améliorer la situation actuelle, ils ont franchement les miquettes quand ils entendent certains politiques, sociologues, groupuscules et leaders d'opinion : bref ils n'ont pas confiance. Sans compter certain(e)s enfants du don qui arpentent les medias, trahissant leur ressentiment.
Pour conclure, je crois que je serais très enquiquiné par l'exercice de la lettre de motivation : que dire d'autre que les quelques mots ci dessus ? Peur d'en dire trop ou pas assez, de décevoir. Quand je consulte les lettres de donneurs sur le site Cryo Bank danois, je les trouve tartes. En revanche, je me sentirais beaucoup plus à l'aise pour ajuster ma communication au travers d'une messagerie en laissant le temps au temps, et avoir un vrai contact humain-humain même anonyme. Et je préférerais avoir en face un groupe de demi-frères et soeurs plutôt que de faire du one to one : ça serait plus gai et plus sympa. Voir ce qui peut apporter de la gaîté, c'est peut être ce qui manque à toute cette histoire.
PS : J'ai fait mon arbre généalogique il y a quelques temps et je suis rapidement tombé sur quelques filles mères : ça a déclenché des pulsions de chasse au père que je ne me connaissais pas et j'ai fini par identifier des suspects. De cette expérience, j'en tire la conclusion que quelques informations vont fréquemment amorcer un vif besoin d'en savoir plus.

Alceste

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Débat très complexe en effet! ;-)

Message par Melissa le Mer 17 Sep 2014, 19:01

Bonsoir Alceste,

Alceste a écrit: Il n'y a pas de réponse univoque, mais une grande variété d'attentes. Certains voudraient des données identifiantes et l'implication du cecos, et d'autres souhaiteraient des outils souples et variés, gérés par des entités spécialisées.

Je suis bien d’accord avec toi il y a beaucoup d’attentes différentes, presque autant que de personnes nés de don finalement car chaque situation est singulière ! Mais du coup si on va au bout de cette logique, je me dis que pour quelqu’un qui projette énormément d’attente sur le donneur, il aura finalement autant de chance d’être déçu par des infos de type "couleur de cheveux" que par la lettre où le donneur explique son choix de donner, ou bien encore une réelle rencontre. Il n’y a pas vraiment de solution idéale de toute façon. Pour certains tout sera satisfaisant car la personne n’aura que très peu d’attente, pour d’autres rien ne sera satisfaisant car trop d'attentes, trop de questions, trop d'idéalisation : on sera de toute façon déçu. Peut-être que pour ces personnes un accompagnement en plus serait souhaitable?

Alceste a écrit: Pour conclure, je crois que je serais très enquiquiné par l'exercice de la lettre de motivation : que dire d'autre que les quelques mots ci dessus ? Peur d'en dire trop ou pas assez, de décevoir.  Quand je consulte les lettres de donneurs sur le site Cryo Bank danois, je les trouve tartes. En revanche, je me sentirais beaucoup plus à l'aise pour ajuster ma communication au travers d'une messagerie en laissant le temps au temps, et avoir un vrai contact humain-humain même anonyme. Et je préférerais avoir en face un groupe de demi-frères et soeurs plutôt que de faire du one to one : ça serait plus gai et plus sympa. Voir ce qui peut apporter de la gaîté, c'est peut être ce qui manque à toute cette histoire.

Pour ce qui est d’une lettre de motiv (cette formulation me parait bizarre ça fait un peu entretien d’embauche !   scratch Alors que je voyais plus le côté « transmettre quelque chose ») c’est une idée comme ça à laquelle j’avais pensé, pour aller plus loin dans l’idée des données non identifiantes (c’était le sujet de ce topic), un compromis entre « rencontrer le donneur » (certains enfants nés de don n’en auraient peut-être pas envie et le législateur ne semble pas encore prêt) donc un compromis à défaut d’autre chose, en attendant mieux.

Pour le contenu de la lettre, les quelques mots que tu évoques (désir d’aider un couple, avoir été sensibilisé par des proches touchés par le sujet) je pense que c’est déjà pas mal et beaucoup d’enfants nés de don apprécieraient de savoir que le donneur a donné pour ces raisons. C'est assez symbolique en fait. Ca peut paraitre "tarte" comme tu dis, un peu "bateau" mais c'est toujours mieux que le côté déshumanisé actuel. Mais bon bien sur là encore, les attentes sont multiples!
Je comprends en tout cas ce que tu dis  « peur d’en dire trop ou pas assez » c’est vrai que c’est difficile de résumer un acte aussi important en quelques mots, mais on pourrait dire la même chose pour les autres données non identifiantes.
Et pareil pour ce qui est du fait de rencontrer l’enfant seul ou avec ses demi-frères. Ca dépend de la sensibilité de chacun. Comme c’est un problème « humain » c’est complexe ! Tant mieux peut être ?!  Very Happy

En tout cas il s’agit d’un débat très intéressant, encore merci pour ton témoignage et j’espère que vous serez nombreux à venir donner votre opinion !  bounce

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